Una nuova legge europea sul diritto all’oblio per malati di cancro

Il diritto all’oblio ad oggi risulta essere è un concetto di grande importanza per la tutela della privacy e della dignità delle persone, questo viene per lo più definito quale diritto di un soggetto a non essere ricordato per le cattive esperienze passate. Questo concetto è stato riconosciuto dalla Corte di Giustizia dell‘Unione europea in una sentenza del 2014, c.d. sentenza Costeja,  nella quale è stato affermato che gli individui hanno il diritto di ottenere che i loro dati personali siano cancellati o non utilizzati se non più necessari.

Le implicazioni del diritto all’oblio nella medicina

Una delle molteplici applicazioni del diritto all’essere dimenticati è sicuramente, quella più dibattuta, del diritto all’oblio per i malati oncologici. Questa è una tutela che offre ai soggetti de quo una protezione c.d. speciale rispetto alla condivisione delle informazioni che possono essere pubblicate o condivise attraverso i mezzi di comunicazione e che possono influire su richieste finanziarie, si pensi ai mutui, assicurazioni o altro. 

La legge europea sul diritto all’oblio per i malati oncologici

Propio l’esigenza di dare una protezione rafforzata ai soggetti che, in molti casi, vengono considerati più deboli ha reso necessario l’intervento della legislazione. Invero, recentemente, è stato presentato un disegno di legge che mira a proteggere i diritti all’oblio delle persone colpite da cancro.

Il disegno di legge è stato presentato da una commissione di senatori della Repubblica italiana, in collaborazione con l‘Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) e pone le sue basi principalmente sulla dichiarazione di Helsinki del 1975, la quale stabilisce le linee guida per l‘etica medica.  Con questo disegno di legge si prefigge di garantire ai pazienti oncologici una tutela maggiore in materia di diritto all‘oblio.

In particolare, prevede la possibilità per i pazienti di ottenere di cancellare notizie da Internet o la modifica di dati personali, nonché l’obbligo per i medici di adottare misure volte a garantire la riservatezza dei dati personali dei pazienti. Inoltre, il disegno di legge prevede l‘obbligo per i medici di fornire ai pazienti informazioni chiare e complete sui trattamenti proposti, sulle possibili conseguenze e sui rischi connessi.

Cenni alla dichiarazione di Helsinki del 1975

Per completezza, è bene chiarire che la Dichiarazione di Helsinki del 1975 è un documento che stabilisce i principi etici fondamentali da seguire nella ricerca medica che coinvolge soggetti umani, e che si fonda sui principi di beneficenza, dignità e rispetto della persona umana. Il documento sottolinea che la ricerca medica deve essere condotta in modo responsabile, nel rispetto dei diritti dei partecipanti, della loro dignità e del loro benessere.

La dichiarazione è stata stilata dall‘Assemblea Medica Mondiale della Fondazione Mondiale della Salute (WMA) e rappresenta uno dei documenti più importanti in materia etica nella ricerca medica.  Questo documento prevede alcuni obblighi fondamentali per i medici e i ricercatori che lavorano su persone umane. Gli obblighi prevedono che i ricercatori devono assicurare che il consentimento informato dei partecipanti alle ricerche sia stato ottenuto in modo appropriato. Inoltre, i ricercatori devono assicurare che i partecipanti siano adeguatamente informati sui rischi e i benefici associati alle ricerche.

Conclusioni

Questa proposta legislativa rappresenta un importante passo avanti nella tutela dei diritti all‘oblio delle persone colpite da cancro. Si tratta di un passo importante nella direzione di una maggiore protezione dei diritti dei pazienti oncologici, in linea con quanto previsto dalla legge sulla privacy e dalla Dichiarazione di Helsinki del 1975. La speranza è che il disegno di legge possa diventare una legge effettiva, in modo da garantire ai pazienti oncologici una tutela adeguata in materia di diritto all‘oblio.